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BIENVENIDOS A LA PAGINA DE
AGUSTINA
OTRAS INFORMACIONES DE INTERES
Se ha establecido el dia 21 de Noviembre como el dia nacional de la espina bifida en España . Con tal motivo , la Federación Española de Asociaciones de Espina Bifida e Hidrocefalia , distribuyó dos folletos ilustrativos entre la población , los que nos han llegado , y queremos compartir , por lo menos un resúmen con ustedes . En el primero de los folletos , además de la explicacion de los distintos tipos de afección , se habla del origen . Y en esto queremos poner énfasis , ya que nos comentan que los casos en España disminuyen gracias a una campaña de prevención . Hay tres causas definidas en este material : La primera es el déficit de folatos . Se estima que el 95 % de los casos de espina bifida se deben a la falta de folatos (ácido fólico ) en el organismo de la madre en los momentos previos al embarazo . Factores genéticos : Existen factores genéticos que condicionan en cierta medida la aparición de la espina bifida . Pese a ello , esta malformación no debe considerarse hereditaria en el estricto sentido del término . Solo como un factor predisponente o de mayor riesgo . Otros factores de riesgo : El uso de ciertos medicamentos antiepilepticos , para la psoriasis o el acne , tratamientos con hormonas , padecer diabetes , ingesta de alcohol o drogas durante la epoca concepcional , dieta pobre en folatos , etc. Lo más importante , es que se estima que 3 de cada 4 casos , podría prevenirse con una dósis suficiente de acido folico . Por ello , el segundo folleto , esta destinado a futuros padres y ginecólogos, los que deberían orientar a sus pacientes en este sentido . En Estados Unidos , nos informan que se ha realizado un convenio , con una firma de cereales , para que incluya una dósis de ácido fólico en sus productos . Si tenés alguna novedad , o algùn comentario envialo a traves del GUESTBOOK . Muchas gracias .
Si a vos , como a nosotros te tocó ya vivir esta triste experiencia de tener un hijo con mielo , te pedimos por favor que difundas en todos los lugares que puedas que la prevención es posible , tomando la dósis adecuada de ácido fólico . Más información al respecto , vas a encontrar en :
AGRADECIMIENTOS
Queremos agradecer muy especialmente a los siguientes profesionales y amigos , que en todo momento , han estado a nuestro lado apoyandonos y sobre todo , ayudando a que Agustina , tenga una vida mejor . A todos ellos MUCHAS GRACIAS !!
Dr. Edgardo Schijman Dr. Claudio Apostolo Dr. Hugo Rodriguez
Dr. Mario Sember Dr. Mario Weisman Dr. Isaac Grois
Dra.Mirtha Vitale Dr. Dardo Sincosky Dr. Ernesto Castro Nessim
Dr. Rubén Damasco
y a todo el personal del Instituto de Rehabilitación Psicofisica , del Sanatorio Mitre y de AMSA .
Un muy especial reconocimiento a los Dres . Jorge Cassini , Roberto Loiacono y Simon Russek .
Un párrafo aparte , queremos hacer para el Jardín Maternal El Oso Clarinete , a quien saludamos y agradecemos en el sector especial para maestros .
Agradecemos la colaboracion de Mónica , de ORTOPEDIA ALEMANA .
EL LIBRO QUE RECOMENDAMOS
Queremos recomendarle muy especialmente a todos los padres , la lectura del libro MIELOMENINGOCELE - ORIENTACION PARA PADRES de los dres. Mario Sember y Myrtha Vitale del Instituto de Rehabilitación Psicofisica A nosotros nos ha ayudado mucho y por eso lo recomendamos . Proximamnete , compartiremos algunos párrafos en estas mismas páginas. Es de Editorial El Ateneo .
INFORMACION SOBRE UROLOGIA
EL EQUIPO DE ENFERMERIA ANTE EL SONDAJE INTERMITENTE EN NIÑOS AFECTOS DE VEJIGA NEURÓGENA.
INTRODUCCION
De las múltiples patologías que pueden dar lugar a la instauración de una vejiga neurógena, -este término es un amplio concepto que incluye muy diferentes formas etiológicas, anatómicas y clínicas-, que duda cabe que la mas frecuente es la originada por la espina bífida quística. En la Comunidad Valenciana la incidencia obtenida sobre el estudio epidemiológico presentado en el IV Congreso Nacional de Espina Bífida, es del 0’5 por mil, cifra esta que está muy por debajo del 1’5 por mil nacidos vivos que ha sido citada como incidencia aproximada.
Como es sabido, esta anomalia del tubo neural puede ocasionar múltiples disfunciones y de todas ellas, nos centraremos en un amplio número de vejigas neurógenas cuyo problema fundamental es un fallo en el vaciado, lo que ocasiona hiperpresión vesical, incontinencia urinaria por rebosamiento y consiguientemente repetidas infecciones urinarias. Parece bastante aceptado, que el cateterisno intermitente al conseguir el vaciado de la vejiga total y frecuentemente, disminuye considerablemente el número de infecciones, ya que se admite como causa principal de la infección la presión de la vejiga mas que la entrada de gérmenes.
Que duda cabe que las técnicas encaminadas a conseguir que primero los padres, y después el propio sujeto, logre sin necesidad de recurrir a personal sanitario, dominar el sondaje intermitente es labor propia del Area de Atención Primaria en sus programas de promoción de salud, pero no obstante y aunque el 85% de los padres y responsables del niño, se han familiarizado con el método, existe según las estadísticas un 15% que por sus peculiares características no asimilan las enseñanzas recibidas y son por lo tanto potenciales demandantes inclusive en los servicios de Urgencias de este tipo de prestaciones, lo que hace que consideremos que el personal de ENFERMERIA de todos los servicios, deberia de estar familiarizado tanto en la técnica del sondaje vesical en clientes de edad pediátrica, -en atención además a otras múltiples patologias-, como en la labor de docencia hacia los familiares y cuidadores que demandan la prestación, a fin de conseguir entre todos liberarles de tal servidumbre.VALORACIÓN DEL MÉTODO
El sondaje vesical intermitente está indicado cuando el resíduo vesical tras maniobra de Credé, sea superior a 20 o 25 c.c. de orina y sobre todo, cuando la contraindicación de las maniobras de Credé porque existe reflujo vesio-renal sea objetivizado. El inicio de esta técnica siempre que el calibre de la sonda sea el adecuado, puede instaurarse a cualquier edad, incluso según un informe del Servicio de Urológia Pediátrica del Hospital de Málaga, en neonatos. En este informe se señala que la limitación mas importante, amén de la falta de colaboración del cliente o sus cuidadores, está el la “ opinión negativa que tienen algunos médicos y otras personas relacionadas mas o menos con la medicina. Hay quién llega hoy dia a escandalizarse por la falta de esterilidad y la repetición de los sondajes. Esta opinión negativa -fruto de la insuficiente información-, puede causar gran daño al cliente pues, sin aportar otra solución bloquea por desconfianza el beneficio, en la mayoría de los casos del sondaje intermitente “.
Parece ser que puede resultar incluso, que algunos adolescentes prescindan del sondaje intermitente al haber sonseguido con su uso no tener resíduo postmiccional.TECNICA
A.- Dirigida a profesionales
No difiere de la técnica común de cualquier sondaje vesical, por lo que renunciamos a alargar el trabajo con su exposición; no obstante, hay que resaltar la conveniencia de valorar bien el calibre de la sonda, que oscilará de un nº 5 a un nº 8 hasta la edad escolar, y recordar que la hiposensibilidad de la zona facilita la penetración del catéter, además que, si bien al igual que en la totalidad de las técnicas, el conseguir el mayor grado posible de esterilidad, tanto del material a usar como de la manipulación del mismo, es un objetivo siempre a tener muy en cuenta, en el caso que nos ocupa, es suficiente una cateterización aséptica, (no precisa ser esteril).
B.- Dirigida al cliente o cuidadores
Pensamos que es insuficiente la demostración práctica del cateterismo por repetida que esta sea, creemos que es conveniente confeccionar un sencillo protocolo, asequible en su comprensión, ya que tiene que ir dirigido a ese teórico 15% de personas para quienes la instrucción recibida hasta entonces, no ha sido suficiente. Exponemos a continuación y a modo de ejemplo uno de estos posibles protocolos:
¿COMO REALIZAR EL CATETERISMO?
1º.- Tenlo todo a punto. Pon el catéter, la pomada y el recipiente que contiene la sonda donde puedas alcanzarlo y asegurar tu equilibrio.
2º.- Lávate las manos con agua y jabón.
3º.- Puedes sentarte junto a la taza del water. Puedes estar de pié o apoyarte en la pared o en las muletas. En cualquier caso necesitas tener las dos manos libres.
4º.- NIÑO: Lava la parte terminal de tu pene con agua tibia. Si no te han hecho la fimosis tendrás que retirar la piel alrededor del glande cuando laves el pene.
NIÑA: Lava la apertura uretral con agua tibia y una toalla, a base de separar los labios y frotar de arriba hacia abajo y de delante para atrás.
5º.- Saca un poco de pomada del tubo -por ejemplo en un trozo de papel-, y tírala. Saca un poco mas de pomada y ponla en la parte final del catéter.
6º.- Asegúrate que la parte mas ancha del catéter está en el recipiente o apunta hacia la taza del water, de modo que no te mojes con orina.
7º.- NIÑO: Sostén tu pene con una mano y con la otra introduce suavemente el catéter en la uretra hasta que la orina empiece a salir. Podrá parecerte que el catéter se encalla justo en el momento de entrar en la vejiga. Ello se debe al espasmo del esfínter y es totalmente normal.
NIÑA: Abre los labios con los dedos de tu mano, con la otra introduce suavemente el catéter en la uretra hasta que la orina empiece a salir. Podrá parecerte que el catéter se encalla justo en el momento de entrar en la vejiga. Ello se debe al espasmo del esfinter y es totalmente normal. Asegúrate de que has introducido el catéter en la uretra y no en la vagina. Toma el tiempo necesario para aprender donde están las aberturas de tu cuerpo. Es fácil equivocarse la primera vez. Si introduces el cateter en la vagina, lávalo con agua tibia, ponle lubricante y vuelve a empezar.
8º.- Mantén el cateter en la taza del water o en el recipiente hasta que el flujo de orina se haya parado.
9º.- Puedes apretar suavemente tu barriga por encima del hueso que está sobre el pene o la vagina para ayudar a que salga toda la orina.
10º.- Cuando no salga mas orina del cayteter, sácalo despacio. Si en el momento de empezar a sacar el cateter, sale mas orina, para hasta que no salga mas.
11º.- Cuando hayas acabado, lava tu cateter con agua y jabón y acláralo bién. Lávate las manos. Guarda el cateter en el recipiente limpio y seco.COMENTARIO
Hoy dia el cateterismo intermitente -cada cuatro horas aproximadamente-, es una técnica preconizada prácticamente de manera general para todos los casos de vejiga neurógena con resíduo vesical elevado, ya que los resultados que con el se obtienen superan en mucho a las complicaciones, el que suscribe da fe de ello a nivel personal ya que al margen de la profesión, soy padre de niña afecta de vejiga neurógena como consecuencia de un mielomeningocele y mi experiencia corrobora lo dicho.
El hecho de tener que empezar a practicarlo en pacientes aproximadamente a partir de los 3 o 4 años -a los 11 o 12 años tienen que ser autosuficientes-, y teniendo constancia de que hay un porcentaje de padres o cuidadores que no son capaces de asumir el compromiso, justifica el presente trabajo de recopilación, ya que los diferentes equipos de enfermeria tendrán en su momento que encargarse de suplir la deficiencia.
Septiembre 1997 Angel Verdú Elias Supervisor General de Noches Hospital "Virgen de los Lirios" Alcoy
BIBLIOGRAFIA
1.- C. Miguelez Lago, M. Garcia Mérida, E.Galiano Duro, R. Castilla Garcia, M. Lucena Navarro. Urologia Pediátrica. Hospital Materno Infantil. Málaga. “ Valoración del Sondaje intermitente en niños afectosa de vejiga neurógena “.
2.- Amparo Cuxart Fina. Federación Española de Asociaciones Espina Bífida. “ Cateterismo intermitente limpio para niños, niñas y jóvenes “.
3.- Chester a. Swinyard M.D. Asociación Americana Espina Bífida. “ El niño con Espina Bífida “.
4.- Betty Pieper. Spina Bifida Association of.
Opciones terapéuticas actuales del reflujo vésico-ureteral.
Clasificación internacional del reflujo vésico-ureteral
- Grado 1. Reflujo con extensión limitada al uretero.
- Grado 2. Reflujo con extensión hasta la pelvicilla renal sin dilatación.
- Grado 3. Reflujo con extensión hasta la pelvicilla renal con mínima dilatación del uretero o pelvicilla renal.
- Grado 4. Reflujo con extensión hasta la pelvicilla renal con moderada dilatación del uretero o pelvicilla renal.
- Grado 5. Reflujo con extensión hasta la pelvicilla renal con dilatación aguda del uretero o pelvicilla renal.
Métodos diagnósticos del reflujo vésico-ureteral
- Cistografía miccional.
- Cistografía miccional con radioisótopos.
- Estudios de urodinamia.
- Cistoscopia.
Según el estudio internacional del reflujo vésico-ureteral la configuración del orificio ureteral tiene poco valor pronóstico en la historia natural de este padecimiento, quizá las únicas indicaciones para la cistoscopia sean para descartar afección adicional o inmediatamente antes de los procedimientos quirúrgicos.
El reconocimiento de la dilatación de la pelvicilla renal en el feto, por medio del ultrasonido prenatal, ha permitido diagnosticar el reflujo vésico-ureteral inmediatamente después del nacimiento por medio de la cistografía miccional. El estudio de estos casos proporciona nueva información sobre la frecuencia del reflujo vésico-ureteral de acuerdo con el sexo y la edad del paciente.
En un articulo reciente en donde se reportan 42 pacientes con reflujo vésico-ureteral primario por medio de cistograma miccional en la primera semana después del nacimiento, se demostró dilatación por lo menos de una o ambas pelvicillas renales en estudios de ultrasonido prenatal. En una revisión de la literatura se encontraron 182 casos de reflujo vésico-ureteral primario. Las revisiones han demostrado predominio del reflujo vésico-ureteral en sexo masculino (132/166, 80%) contra (34/166, 20%) en niñas.
Cerca del 80% de los pacientes con reflujo vésico-ureteral identificados enseguida del nacimiento por medio del ultrasonido prenatal son del sexo masculino. En el transcurso de la infancia cerca del 50% de quienes padecen reflujo vésico-ureteral se diagnostican hasta después de sufrir una infección urinaria y casi siempre son niños del sexo masculino si ésta se diagnostica después de la infancia.
La explicación de estos hallazgos se fundamenta en que las niñas que nacen con reflujo vésico-ureteral clínicamente de bajo grado, suceden a mayor edad.
El aparente predominio masculino al nacimiento se basa en la presunción de que todos los casos de reflujo vésico-ureteral congénito se pueden demostrar por medio del ultrasonido prenatal. Es poco probable que, los pacientes con reflujo de bajo grado no tengan, además, dilatación renal y muchos casos de reflujo vésico-ureteral de bajo grado en niñas pueden pasar sin identificación. Los padecimientos congénitos del aparato urinario no han mostrado ninguna diferencia entre la gravedad del padecimiento según el sexo; además, si los casos más graves de reflujo vésico-ureteral ocurren en niños que tienen tempranamente infección urinaria y en niñas con grados de reflujo más bajos, quienes se presentarían a edad más avanzada, se esperaría una proporción menor de nefropatía por reflujo en niñas que en niños, puesto que se considera que grados muy bajos de reflujo en muy raras ocasiones resultan en daño renal.
Los estudios del Programa de Diálisis y Trasplante Renal Europeo han demostrado que las niñas tienen una incidencia más alta de nefropatía por reflujo vésico-ureteral hasta en 60%.
En los niños del sexo masculino el reflujo vésico-ureteral de origen congénito es más común, y en muchos es posible que nunca se manifieste clínicamente.
Esta hipótesis puede ser la mejor explicación; sin embargo, la gran mayoría de los casos de reflujo vésico-ureteral que suceden luego de una infección urinaria son en niñas y 80% de los casos al nacimiento son niños.
Al nacimiento, un alto porcentaje de niñas tiene riñones normales y aun así posteriormente desarrollan reflujo vésico-ureteral.
El reflujo vésico-ureteral adquirido ha sido demostrado en niños con mielomeningocele, cistitis aguda, etcétera. También está demostrado que las alteraciones de la micción pueden ser responsables del reflujo vésico-ureteral. Lapides sugiere que la existencia de la vejiga infantil, esto es, la que padece espasmos incontrolables, puede ser la causa de infección urinaria en niñas. Este investigador demostró que 90% de 71 niñas con infección urinaria sufrieron espasmos incontrolables o micción infrecuente y que caso 20% sufrieron reflujo vésico-ureteral puede ser consecuencia de la alta presión intravesical generada por alteraciones de la micción.
Otra cantidad significativa de investigadores insiste en la alta incidencia de alteraciones de la de la mición, sobre todo en niñas propensas a infecciones urinarias recurrentes con o sin reflujo vésico-ureteral.
La unión vésico-ureteral puede ser marginal y descompensarse por espasmos incontrolables, o por infección urinaria y desarrollar reflujo vésico-ureteral.
Sin tomar en cuenta la causa, en niñas, el vaciamiento inadecuado de la vejiga, acompañado de su corta uretra, quizá sea la causa de la infección urinaria y del reflujo vésico-ureteral secundario. El entendimiento de las alteraciones de la micción en niños hará comprender la relación entre el vaciamiento de la vejiga, infección urinaria y el reflujo vésico-ureteral.
Terapéutica
La terapéutica del reflujo vésico-ureteral es motivo de controversia. Cada paciente deberá evaluarse en lo individual para establecer su susceptibilidad e idoneidad al tratamiento médico o quirúrgico.
No obstante que aún existen muchas preguntas sin respuesta, los expertos hacen una serie de observaciones para facilitar la decisión del tipo de tratamiento.
Es importante reconocer que en muchas ocasiones el reflujo vésico-ureteral desaparece de manera espontánea. Se estima que en nueve de cada diez niños con reflujo grado IV a V, éste desaparece a los dos años de edad en quienes durante ese tiempo permanecen bajo tratamiento médico. De acuerdo con la experiencia de Duckett 63% de los casos de reflujo grado II, 53% de grado III y 33% de grado IV dejan espontáneamente de padecer reflujo estando en tratamiento médico. En consecuencia, es razonable que todos los niños con reflujo vésico-ureteral se traten inicialmente con recursos médicos.
El tratamiento médico a largo plazo suele ser seguro y bien tolerado. Los antibióticos más prescritos son las sulfas, la nitrofurantoina y la penicilina. Todos estos medicamentos tienen riesgos, pero el tratamiento a largo plazo es bien tolerado por la mayoría de los pacientes. La dosis profiláctica suele ser 25% de la dosis requerida para tratar una infección urinaria. En el infante con reflujo de grado IV-V, debido a la tortuosidad de los ureteros, se puede desarrollar obstrucción secundaria, generalmente a nivel ureteropélvico; por lo tanto, los niños con grados avanzados de reflujo deben observarse con frecuencia, casi siempre por medio del ultrasonido renal cada tres o cuatro meses o si es necesario mediante estudios de radioisótopos para descartar la obstrucción renal.
En casos de obstrucción renal, dilatación progresiva de los ureteros o en quienes a pesar del tratamiento médico desarrollen infecciones renales manifestadas clínicamente por fiebre, será necesario dejar el tratamiento médico y corregir el reflujo vésico-ureteral mediante un procedimiento quirúrgico. De acuerdo con la edad del niño, si es muy pequeño, la vesicostomía o aun en ocasiones la pielostomía cutánea, pueden usarse como medida temporal para controlar la infección o la hidronefrosis y, subsecuentemente, a mayor edad, la reimplantación se puede realizar con o sin reducción del diámetro de los ureteros.
En pacientes entre dos y ocho años de edad bajo tratamiento médico, el reflujo vésico-ureteral puede desaparecer de manera espontánea en la gran mayoría; sin embargo, en los pacientes en quienes a pesar del tratamiento médico desarrollan infecciones urinarias manifestadas clínicamente por fiebre, o en los que por motivos socioeconómicos no puedan continuar con el tratamiento médico estará indicada la intervención quirúrgica.
Los pacientes que persisten con reflujo vésico-ureteral después de los ocho años de edad, con seguridad el reflujo no desaparecerá en forma espontánea. Como el riesgo de cicatrices renales es mínimo, podría suspenderse el tratamiento médico. Los pacientes que desarrollen infecciones urinarias complicadas con infección renal o pielonefritis quizá requieran ser intervenidos quirúrgicamente para controlar la morbilidad del reflujo vésico-ureteral. Los pacientes que permanecen libres de infecciones no requieren tratamiento.
En términos generales, en la gran mayoría de los pacientes con reflujo vésico-ureteral la repetición del cistograma se requiere varios años antes que el reflujo desaparezca en forma espontánea. Si no existen complicaciones o infecciones durante el tratamiento médico, cada tres años es más que adecuado repetir este doloroso estudio. Una vez al año, por medio del ultrasonido renal, se pueden evaluar el crecimiento y desarrollo de ambos riñones.
El control de la contracciones vesicales espontáneas por medio de medicamentos anticolinérgicos, el vaciamiento frecuente de la vejiga y el control de la constipación disminuirán en forma importante la frecuencia de las infecciones urinarias. En casos de retención urinaria crónica o en pacientes con orina residual importante, el sondeo intermitente puede ser la única forma de controlar las infecciones urinarias y el reflujo vésico-ureteral.
Publicación por intermex©1997.
Diseño porRediseño©1997.
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