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BIENVENIDOS
A LA PAGINA DE AGUSTINA
HOLA
Somos Horacio y Maria del Carmen , los papas de Agustina , que en Julio de 1999 cumplio 1 año de edad . Desde casi 2 meses antes de su nacimiento , supimos de su enfermedad (espina bifida - mielomeningocele) y desde entonces hemos recorrido muchos lugares buscando información . Lamentablemente , la mayor parte de esta información la hemos encontrado en el exterior . Por eso , hemos decidido crear esta página para lograr un contacto directo entre padres y asi poder ayudarnos mutuamente .
AYUDEMONOS , ESCUCHEMONOS
No queremos competir con ninguna entidad oficial ni privada . No queremos comisiones directivas . Simplemente queremos dar y recibir la información que cada uno de nosotros tenga y lo más importante , la palabra de aliento , que tantas veces nos hace falta . El único objetivo común , será siempre que nuestros hijos vivan mejor . Para ello , lucharemos por sus derechos y les daremos todo lo que esté a nuestro alcance . Si compartis esta idea , unite a nosotros , mandanos un mail o dejanos tu opinión . La valoramos mucho y te lo agradecemos .
INFORMACION
Muy pronto , incluiremos aqui algunos links interesantes a organizaciones , institutos, hospitales que investigan y apoyan a los que padecen esta enfermedad . No dejes de regresar y si tenes algun sitio para sugerirnos , por favor , envialo. Gracias de nuevo por visitarnos . Por ahora te proponemos :
Asoc. Madrileña de Espina Bifida
Asociacion Valenciana de Espina Bifida :
Recursos en Internet para niños especiales - Sector Espina Bifida : http://www.irsc.org/hydrocephalus.htm
Y LA MAS COMPLETA QUE HEMOS ENCONTRADO ( O UNA DE ELLAS : http://www.spinabifida.net ) VISITALA !! TIENE TRADUCCION AL ESPANOL (Buscando por Altavista )
Una muy buena !! : http://www.creativa.org/bifida EN ESPAÑOL !!
NO DEJES DE VISITAR LA PAGINA DE JORGE
Como miembros de la Asociacion Americana de Espina Bifida
te invitamos a visitar :
Tambien te invitamos a ver la página de Maninho con comentarios muy útiles
en inglés y portugués http://web.horizontes.com.br/~maninho/index.html
Recientemente incorporada : La pagina de SERGIO CUEN
TE RECOMENDAMOS ESPECIALMENTE ESTA PAGINA
OTRAS INFORMACIONES LIBRO DE VISITAS Y FOTOS MAESTROS
RESUMEN CLINICO ORACIONES REUNION