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BIENVENIDOS A LA PAGINA DE AGUSTINA


                                          HOLA

Somos Horacio y Maria del Carmen , los papas de Agustina , que en Julio de 1999 cumplio 1 año de edad . Desde casi 2 meses antes de su nacimiento , supimos de su enfermedad (espina bifida - mielomeningocele) y desde entonces hemos recorrido muchos lugares buscando información . Lamentablemente , la mayor parte de esta información la hemos encontrado en el exterior . Por eso , hemos decidido crear esta página para lograr un contacto directo entre padres y asi poder ayudarnos mutuamente .

 


AYUDEMONOS , ESCUCHEMONOS

No queremos competir con ninguna entidad oficial ni privada . No queremos comisiones directivas . Simplemente queremos dar y recibir la información que cada uno de nosotros tenga y lo más importante , la palabra de aliento , que tantas veces nos hace falta . El único objetivo común , será siempre que nuestros hijos vivan mejor . Para ello , lucharemos por sus derechos y les daremos todo lo que esté a nuestro alcance . Si compartis esta idea , unite a nosotros , mandanos un mail o dejanos tu opinión . La valoramos mucho y te lo agradecemos .

 


INFORMACION

Muy pronto , incluiremos aqui algunos links interesantes a organizaciones , institutos, hospitales que investigan y apoyan a los que padecen esta enfermedad . No dejes de regresar y si tenes algun sitio para sugerirnos , por favor , envialo. Gracias de nuevo por visitarnos . Por ahora te proponemos : 

Asoc. Madrileña de Espina Bifida                                                

Asociacion Valenciana de Espina Bifida :                                      

FEDERACION ESPAÑOLA  :                                                 

Recursos en Internet para niños especiales - Sector Espina Bifida :  http://www.irsc.org/hydrocephalus.htm

HOSPITAL  ITALIANO   :  

Y LA MAS COMPLETA QUE HEMOS ENCONTRADO ( O UNA DE ELLAS : http://www.spinabifida.net  ) VISITALA !! TIENE TRADUCCION AL ESPANOL (Buscando por Altavista ) 

Una muy buena !!  :  http://www.creativa.org/bifida       EN ESPAÑOL  !!

NO DEJES DE VISITAR LA PAGINA DE JORGE   

La página de Ignacio Seijas          

Como miembros de la Asociacion Americana de Espina Bifida  

te invitamos a visitar  :                     

 

 

 

Tambien te invitamos a ver   la  página de Maninho con comentarios muy útiles  

en inglés y portugués                http://web.horizontes.com.br/~maninho/index.html

 

Recientemente incorporada  :  La pagina de SERGIO  CUEN

APEBI - Asociacion para Espina Bifida e Hidrocefalia / Buenos Aires

 

TE RECOMENDAMOS ESPECIALMENTE ESTA PAGINA

 


            

OTRAS INFORMACIONES          LIBRO DE VISITAS Y FOTOS        MAESTROS

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